Quand Marc Vallée a commencé à courir pour l’organisme Soutien autisme Support (SauS), il y a cinq ans, c’était pour encourager la voisine de ses parents, Audrey Burt, fondatrice de l’organisme communautaire qui offre des services de loisirs aux familles ayant un enfant autiste.

Le hasard a fait qu’après avoir couru trois fois pour SauS, Marc Vallée a appris que son propre fils, Julien, aujourd’hui âgé de 6 ans, avait un trouble du spectre de l’autisme (TSA).

« On a eu le diagnostic de TSA il y a un an et demi. On commanditait déjà la course annuelle organisée par Audrey, mais c’est sûr que le fait d’avoir un garçon autiste, même s’il va à l’école régulière, ça touche une corde sensible. »

— Marc Vallée

Marc Vallée, habitué des demi-marathons, s’entraîne trois fois par semaine. Le défi de 10 km de SauS est évidemment largement à sa portée.

« J’avoue que la course comme telle est un acte égoïste, confie M. Vallée, copropriétaire de trois épiceries IGA. Comme je travaille auprès du public, j’aime me retrouver dans ma bulle. Quand je cours, je pense à mes pulsations-minute, à la côte qui s’en vient, tous mes tracas sont évacués, et l’adrénaline et l’endorphine aidant, pendant une à deux heures, je ne pense qu’à moi. »

Diana De Vito ponctue son histoire de regards tendres dirigés vers sa mère, Carmelina, assise à ses côtés. La femme raconte comment, en 2004, la maladie d’Alzheimer a pris toute la place dans leur vie. Son père, un homme énergique et volontaire, est mort en 2009 après avoir perdu peu à peu tous ses moyens.

« Ça nous a fait tellement de peine. On ne pouvait pas le sortir de son environnement, parce qu’il était perdu… »

— Diana, se rappelant son père qui souffrait d’alzheimer

Attristée par l’état de son grand-père, la nièce de Diana, Laura, l’a entraînée dans une marche au profit de la Société Alzheimer en 2008. Une révélation pour Diana, qui s’est sentie d’un coup beaucoup moins seule.

L’année suivante, tout juste après la mort d’Edoardo, toute la famille a emboîté le pas. Depuis, c’est une tradition. Le défi sportif est modeste, même pour Carmelina, qui marche d’un bon pas. Le symbole est toutefois grand : «  [Le 28 mai], on va marcher pour amasser des fonds, mais aussi parce que mon père marchait lui-même beaucoup. Même malade ! On allait se promener ensemble. Il ne parlait pas, mais il marchait ! »

La première fois que Chantale Grenon-Nyenhuis s’est engagée à relever le défi de la course « Rouler pour vaincre la SLA », elle avoue avoir eu peur. À raison, car elle a décidé de faire une course à vélo de trois jours en étant très peu entraînée… Malgré tout, en roulant à son rythme, elle a réussi à terminer le tracé de 220 km.

Pourquoi ce défi ? L’entraîneur de hockey de deux de ses garçons (niveaux atome et novice), Dean Stock, a reçu un diagnostic de SLA en 2014. Il avait à peine 37 ans.

« On n’en revenait pas, raconte cette mère de quatre garçons qui habite à Saint-Lazare. C’était un grand athlète, mais surtout un homme très bon, que tous les jeunes estimaient et appréciaient. Il a continué de coacher, malgré la maladie, jusqu’à l’an dernier. Je voulais faire quelque chose pour l’aider, mais je ne savais pas quoi. Quand j’ai su qu’il y avait un défi sportif, je me suis dit que c’est ce que je ferais. »

Cette année encore, pour la troisième fois, Chantale Grenon-Nyenhuis va participer au défi avec son plus vieux, Matthew. Une édition particulière, puisque Dean Stock est mort au mois de septembre 2016.

« Les deux premières fois, c’était facile parce qu’il était toujours en vie, mais je me suis dit que j’allais continuer à soutenir cet organisme et la famille de Dean. »

— Chantale Grenon-Nyenhuis

Mme Grenon-Nyenhuis fait partie d’une cohorte d’une centaine de personnes qui roulent sous la bannière « Équipe Stock ».

À l’âge de 5 ans, Michel Ratté se présente à l’hôpital avec ses parents. Il a une bosse « grosse comme un œuf » à l’aine. Le diagnostic ne tarde pas. L’enfant souffre d’un cancer : le lymphome de Hodgkin. Le garçon subit des traitements, d’abord à l’Hôpital de Saint-Jérome, puis au Centre hospitalier Sainte-Justine, à Montréal. C’est là que LEUCAN est venu en aide à la famille. L’organisme apporte à Michel et à ses parents un soutien financier et émotif pendant toute une année. « Sans eux, on aurait vraiment eu du mal à y arriver », raconte l’homme qui est aujourd’hui ambulancier paramédical.

En pleine forme, Michel ressent le besoin de donner à son tour. En 2010, il a amassé des fonds pour l’Hôpital de Saint-Jérôme en s’inscrivant à un voyage caritatif pour gravir le mont Kilimandjaro, en Tanzanie. Et ce printemps, c’est pour LEUCAN qu’il entreprendra une autre randonnée, cette fois au Pérou.

Il s’entraîne en salle et il fait de l’escalade pour s’assurer d’être en forme. Il a aussi fait plusieurs grandes randonnées au cours des dernières années.

« Je ne dois pas arriver là prétentieux, et me dire que ça va être facile. Je pourrais bien revenir la queue entre les jambes ! »

— Michel Ratté

Il prévoit marcher en moyenne entre six et sept heures par journée passée en montagne.

Dans l’immédiat, il consacre beaucoup de temps à la collecte de fonds qui accompagne le défi. Il paie lui-même son voyage, et il s’est engagé à amasser au moins 3000 $ en dons. « Je n’ai pas la prétention d’apporter l’espoir en faisant ce défi après avoir eu le cancer… mais si ça peut amener des gens à ne pas baisser les bras, tant mieux ! »

En 2016, Émilie Brown a eu envie de relever un défi sportif. Un besoin de dépassement de soi, croit-elle. De changement aussi. Cette jeune maman, séparée depuis quelques années, travaillait alors dans un atelier de menuiserie-charpenterie.

Un peu de spinning et de musculation auront suffi à sa préparation physique. En quelques mois, elle a amassé les 2000 $ nécessaires pour participer au défi organisé par Jeunes musiciens du monde, qui offre au Québec une formation musicale gratuite à des enfants issus de milieux défavorisés.

Comment a-t-elle vécu ce voyage Montréal-Québec en kayak ? « C’était très excitant », répond Émilie Brown. 

« De voir 150 kayaks partir en même temps, dans un esprit de groupe, c’était vraiment beau. Quand on pagaie, on est dans l’instant présent, le temps est suspendu. C’est inspirant. »

— Émilie Brown

À son arrivée à Québec, quatre jours après son départ, elle a pleuré. « J’étais pas la seule ! se défend-elle. Il y a un sentiment de fierté extraordinaire. En même temps, c’est le signal de la fin de l’aventure, c’est un retour à la réalité. »

Y a-t-il eu un avant et un après ? « Oui ! répond Émilie Brown. D’abord, j’ai rencontré celui qui est devenu mon amoureux. Et puis, ç’a été un tremplin pour moi puisque j’ai repris mes études à l’université en architecture de paysage ! Je me suis dit : “j’ai réussi le défi, je suis capable de faire ça.” »